こんにちはmediancafe運営者のモカです。
2019年8月24日（土）18:30から
25日（日）まで放送の日本テレビ番組
【24時間テレビ42】がいよいよ放送されますね。
その中で小学6年生にして難病指定の病に
苦しみながらもアルプス登山に挑戦する
須貝蒼太君の特集が組まれます。
須貝蒼太君の病気、病名や原因や治療法
などについて調べて行きたいと思います！
須貝蒼太経歴プロフ
須貝蒼太君の経歴プロフを紹介します。
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プロフィール
名前：須貝蒼太（すがい そうた）
本名：同上
年齢：小学6年生 11-12歳（2019年現在）
出身地：北海道
身長：不明
須貝蒼太君は足に難病を抱えていますが、
少林寺拳法をしている小学生拳士だそうです。
足に難病を抱えていても
そのように積極的にスポーツや運動
そして家族で車椅子登山などにも挑戦
しているというのは本当に尊敬に値します。
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須貝蒼太君は、2019年7月のアクティブチャレンジin夕張2019では、
北海道中川郡中川町にある冷水山（ひやみずさん）登頂を果たしました。
冷水山は標高1262mの山ですし、その時は車椅子登山でしたが、
今回のスイスアルプスのブライトホルン（4164m）への挑戦は
番組案内では「自分の足で登頂を目指します。」と
銘打っているので、その難易度は比べ物にならないでしょう。
けれども富士山よりも高い山を一番麓から
自力で上がるのはかなり難しいかもしれませんので
ひょっとすると部分的には車椅子を使用したり
するのかもしれませんが、詳しいことは
まだわかりませんので当日の登山の様子を
固唾を飲んで見守りたいと思います。
頑張って欲しいですね！
須貝蒼太君の難病の病名
気になる、須貝蒼太くんの難病指定の
病名ですが、
須貝蒼太君の難病は
潜在性二分脊椎症という病名だそうです。
潜在性二分脊椎症というのがどのような
病気かと言いますと、脊髄が脊椎の外に出てしまう
病気だそうで、
症状としては、下半身の感覚が麻痺したり
須貝蒼太君の場合は、右足が変形していくそうです。
進行性の病気とも言えますね。
二分脊椎とは？
二分脊椎とは胎児期に脊髄や脊椎の癒合不全を生じた状態です。生まれた時に背中の皮膚欠損があり、生後24時間以内に閉鎖手術を要する開放性脊髄髄膜瘤と、皮膚欠損がない脊髄脂肪腫があります。運動麻痺、知覚麻痺、水頭症、膀胱直腸障害に対し小児科、脳神経外科、泌尿器科、整形外科、リハビリテーション科など多数の科がかかわる必要があります。麻痺の程度は、全く歩けない子から、走ったりでき、ほとんど支障のない子までさまざまです。
引用：http://kcmc.jp/SeikeiHP/case/08.html
歩く距離は制限されており、長距離など体に負担がかかる場合は
車椅子を使用する必要もあるとのことです。
須貝蒼太君の難病の原因理由
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生まれつきという表現にある通り、
この難病は、どちらかというと先天性
による疾患に分類されるようです。
生活習慣や成長の過程で生じる後天的
な病気ではないけれども症状の程度や
進行具合は人によって様々なようですね。
須貝蒼太君の場合は、やはり現在も症状は
進行しているようで、ゆくゆくは手術が必要になる
可能性もあり、神経の損傷がひどい場合は
将来的に歩けなくなる可能性もあるとのことです。
そんな中で、須貝蒼太くんは
一般人でもなかなか挑戦できないような
4000m超えのスイスアルプスのブライトホルンへ
挑戦するというのは本当に凄いことです。
須貝蒼太君の難病はなおるのか
この須貝蒼太くんの病気の
潜在性二分脊椎症というのはなおる病なのでしょうか。
調べたところによると、この二分脊椎症にはやはり
人によって症状の程度や出方は様々なので
治るかどうかは一概には言えないようです。
重症の場合は、出生後すぐに診断が付き、
小児科や脳外科、整形外科などの関連する
医師がチームを組み、
その病気による症状や発育への影響を
なるべく軽減するように手術やリハビリなど
適切な治療を行なっていくようです。
一方で、症状が出ないまま、
本人も二分脊椎症という自覚も
ないまま生涯を終えるケースもあります。
なので、程度によっては外科手術で
劇的によくなる場合もありますし、
症状によっては重症化する場合も
あるということになりますね。
須貝蒼太くんのアルプス登山の意味
モカの私的な感想と印象を述べると、
最初この企画を知った時に、
そんな難病なら、体に負担をかけてしまったら
病気が悪化（進行）するのではないか？
という心配をしましたが、
そのあたりのことは、テレビの番組内での
ことですし、医師やトレーナーなど専門医、
専門家の万全のサポート体制の中で
行われることですからきっと大丈夫なのでしょう。
こうした四肢の疾患やハンディキャップを持った
全国の人々に、子供・大人に関わらず大きな
勇気と生きる力を須貝蒼太君はくれるのではないでしょうか。
そして本人のチャレンジも凄いことですが、
そうしたアグレッシブな活動を影で支えている
ご両親の姿勢にも本当に教えられますね！
ぜひともスイスのブライトホルン登頂を
制覇していただきたいですね！
まとめ
ということで今回は、2019年8月24日（土）から
8月25日にかけて日本テレビによる放送予定の
【24時間テレビ42】の出演者須貝蒼太くんのスイス
ブライトホルン登頂への挑戦についてのコラムを書きました。
- 須貝蒼太君の難病指定の病名は潜在性二分脊椎症
- 潜在性二分脊椎症は足が変形していく病気
- 将来的には歩けなくなる可能性もゼロではない
- そんな中で須貝相太君はスイスのブライトホルン(4164m）に挑戦します
ぜひ頑張って欲しいですね！
応援しています！